在关于急、重症住院病人的队列研究和随机试验中,通常以死亡率作为主要或次要终点指标。我们普遍认为每个人都希望避免死亡,但研究表明,部分病人的衰弱状态(如严重的痴呆),让他们觉得「生不如死」。
尚无证据确定入院的急症患者是否应考虑到这种衰弱状态。但对这种情况的鉴别非常重要,因为当死亡临近时,人们往往会选择更积极的治疗来阻止死亡。为此,宾夕法尼亚大学的 Rubin 教授等人进行了一项前瞻性队列研究,试图了解重症患者如何在认知或功能衰弱与死亡之间做出抉择,并发表研究快报,刊登在 JAMA Internal medicine 杂志。
该研究共纳入了 180 例重症住院患者,入组标准为年龄 ≥ 60 岁,患有晚期恶性实体瘤,恶性血液疾病,III ~ IV 级充血性心力衰竭或者严重的阻塞性或限制性肺疾病。
研究人员评估了患者特定的生理和认知衰弱情况、生命支持形式、依赖他人进行各种活动的情况等。每一个选项均有 5 个等级——比死亡更糟糕、与死亡差不多、比死亡好一点、比死亡好一些、比死亡好得多。
尽管患者对自己健康状态的评估表现出很大的异质性(图 1),但相当比例的患者认为严重的功能衰弱状态与死亡无异,甚至比死亡更糟糕。例如,大多数受访者认为大小便失禁(124 人,68.9%)、靠呼吸机生存(121 人,67.2%)、依赖饲管生存(100 人,55.6%)以及一直需要别人照顾(97 人,53.9%)与死亡相差无几或更糟。
患严重疾病或生活障碍性疾病的住院患者更有可能经历比死亡更糟糕的过程。然而,医院干预(特别是 ICU)和医院质量措施的研究通常会忽略这一问题,而以尽一切可能避免死亡为前提。这一前提可能会对医生或医疗机构造成不良影响,使其向患者提供可避免死亡、但会导致严重功能衰弱的医疗服务,有时这种行为可能有违患者本意。
即使重症患者的状态与死亡等同甚至更差,也依然会获得旨在延长生命的医疗服务,这种现象原因众多,包括濒临死亡时改变想法、相信会恢复健康、为了家庭而忍受痛苦、医生忽视了患者的价值观等。
该研究指出,患者觉得「生不如死」这一事实不应该被忽略,医生应该以病人为中心,也应该尽快制定并使用新的评估标准来改善这一现状。